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患有罕見按摩棒疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。
罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患及家屬用歌聲傳達生命的韌性。
參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。
彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。
有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。
直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。
希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽表示,即便被歧視、嘲笑,彥廷都笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,開心才重要。
彥廷媽媽說,會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他同樣遭遇的病友家屬。
鉅亨網編譯郭照青
美元兌主要外幣週五上漲至逾二週高點。美國通貨膨脹數據,提升了聯準會 (Fed) 加速升息的預期,為美元利多。但日本央行會議前的不確定性,則使得美元兌日元漲幅受限。
美國勞工部公布,8 月消費者物價指數 (CPI) 上升 0.2%,7 月為持平。8 月 CPI 較去年同期上升 1.1%,高於 7 月的上升 0自慰杯.8%。該數據均高於預期。
根據 CME 交易所的 FedWatch 顯示,Fed 於下週會議中,升息的機率小幅上升至 15%,週二為 12%。12 月升息的預期則上升至 56%,週四為 47%。
分析師說,通貨膨脹數據雖然不足以促使投資人相信 Fed 將於下週升息,但 12 月升息的可能性已增加,明年升息亦將加速。
另有分析師說,Fed 升息行動落後,大選前可能不會採取行動,但明年則可能加速行動。
日本經濟新聞本週報導,由於購買資產已接近上限,日本央行計劃將以負利率政策,做為未來貨幣寬鬆的主軸。
分析師說,日本央行會議中,會發生什麼事情,仍充滿不確定性。
衡量美元兌一籃六種貨幣走勢的美元指數上漲 0.83% 至 96.08。歐元兌美元觸及十日低點,美元兌瑞士法郎則上漲至十日高點。
美元上漲 0.31% 至 102.41 日元。日本央行將於 9 月 20 至 21 日舉行政策會議,是否會擴大振興措施,此一行動是否會大幅削弱日元,均屬不確定性,美元兌日元因而仍陷於近來的交易範圍之內。
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